日前,在一本读者杂志里,我读到一篇《蔡春猪的宿命论》,心里不由阵阵难过。
青年作家蔡春猪的儿子喜禾,在二岁时确诊得了自闭症,从此他们夫妻的生活轨迹完全得以改变。
我在上几年看过蔡春猪的《爸爸爱喜禾》的书,这种带泪的诙谐,欲哭无泪的调侃,往往最能刺痛我们的心。自闭症的孩子也称星星的孩子,他们完全生活在自己的世界里,拒绝与任何人交往,不叫人却喜欢咬人,摔得头破血流不哭,逗他玩儿不笑。所有自闭症的父母都宁愿自己的孩子是一个唐氏儿,或是个残疾儿。后二者具备社会性还是普通人,而前者完全是个外星球的人。作父母的会吃尽苦头而改变人生。蔡春猪说”当儿子确诊自闭症后,我就清楚自己不能再为理想去做事情了,而经济上却因为这个小概率事件就将自己打回到无产阶级了”!
这些无奈的小概率落在任何人头上都象是一座大山压顶。上几年看过周国平《妞妞》的书,至今记忆如新。哲学家周国平的散文深得人们喜欢,但《妞妞》这本书却叫人悲痛无比,他的女儿生下五个月得了先天性眼癌,是妻子雨儿在怀孕时不慎受X光幅射所致。
周国平夫妇为挽救这个小生命而竭尽全力照顾,”去他的什么哲学,什么事业,在妞妞面前统统靠边站”。但最终还是没有挽回妞妞的生命。在活了十八个月后仍然痛苦地离开了人世。周国平一字一泪地记录了这段不堪回首的求医历程和与妞妞一起的爱与痛的父女深情。
没有抚养过残疾孩子的父母,是永远不会也不能真正感受到残疾孩子父母需要付出的各种痛苦滋味,同样没有经历过大病孩子求医问药过程的父母,也体会不到求医问药时的人情冷暖。我儿子在上海北京的漫漫寻医过程中,这二种滋味已深入骨髓,故能对生活中遭遇不幸的家庭感同身受,对这些家庭产生的同情也特别强烈。这些也已经实实在在影响到我女儿的思想,她现在也正在身体力行地从事着特殊教育工作,努力带给这些家庭尽可能多的温暖与慰籍。
有残疾孩子的家庭往往是走向贫困的家庭,他们的父母在绝望痛苦时如果没有人来安慰和帮助,他们往往会感到世界的薄情,艰难的生活人性最容易流失。所以我们对别人的苦难不能无动于衷,怜弱恤孤助残是我们的传统美德,也是现代文明的起点和普通人格的自我提升。我们所有人都应该更加关心,关注这些群体,给他们以力所能及的帮助,使他们都能感受到社会和人情的温暖。
拓展:蔡春猪的宿命论名人故事
“自闭症之父”蔡春猪不大在微博上提儿子喜禾了。
因为总会有人冲上来说一些崇高空洞的话,比如“父爱如山”“上帝给你关上一扇门,就会打开一扇窗”(对此蔡春猪叉着双臂抖一抖,“鸡皮疙瘩都要起来了”)或者“不要放弃他”。对最后这句,蔡春猪很疑惑:“什么叫放弃?把他往街上一扔?还是掐死他?你要平平常常劝我说‘你别打他’,那我就能‘好,听你的’。‘放弃’就是大、空,我承受不了。”
3年前,两岁的喜禾被确诊为自闭症。晚上睡不着觉的蔡春猪清空了以前满是讽刺话和黄段子的微博,把名字从“中戏女生有毒”改为“爸爸爱喜禾”,用写笑话的方式一条条写儿子得了自闭症以后的故事。
在从不缺乏悲剧故事的微博世界里,蔡春猪的微博走红了。大概因为既好笑又悲伤,就更显得乐观、励志和感人,尽管他不大喜欢后面这几个词。他有了15万粉丝,出版了《爸爸爱喜禾》和《爸爸爱喜禾:十万个是什么》。
“一个小概率事件就把你打回无产阶级”
40岁的蔡春猪从没计划过他的人生走向。
职高毕业,他晃来北京在北大旁听。在网上写的小说流传甚广。偶然在书店看到一本时尚杂志在招人,他拿着一两个月前发表的小作品上门,成了那里的文字编辑。许多年后,他还是会被人惊讶地打量一番后,问:“你在时尚杂志干什么?”他回答:“时装编辑,主要研究丁字裤。”
他在电视节目《东方夜谭》里给刘仪伟当副主持,穿得邋里邋遢,口齿不清的讲着湖南普通话,总装傻充愣,某些瞬间又露出大智若愚的样子,惹得观众纷纷发帖夸赞。刚有了点名气,节目却被停播了。
他给杂志写稿以拖稿著称,到时间交不出稿子他会关掉手机躲编辑。“人家来敲门,我会假装离家出走了。我就这样,很不靠谱的一个人。”他自己说。
因为租房老搬家,没有好书架,他一冲动想买房。怀里揣着一个月的工资,又找朋友借了几万块钱,赶上了北京房价的低点。
该结婚时他结婚了。孩子出现在老婆肚子里,就生下来了。
喜禾直到两岁,仍不会说话,没叫过爸爸妈妈;不跟小朋友玩,也不玩玩具;打针和摔倒从来不哭;喜欢撕纸吃;爸爸带他散步时故意躲起来逗他玩,他也不会回头看一眼。
医院确诊喜禾患有自闭症。这是先天疾病,医学上至今无法确定病因,也没有治疗方法。蔡春猪和老婆坐在回家的车里大哭。
多年好友胡淑芬接到了他的电话。“他说的令我印象最深的一句话是:‘我将来的人生可能会改变了,不能再去为理想做事情了。’这句话特别刺痛了我。”胡淑芬在一次电视节目里回忆。坐在旁边的蔡春猪一如既往地躲避这种快要动感情的场面,迅速插入一句笑话:“理想不是一个女孩。”现场观众笑一笑,气氛往轻松的.方向拉回了一点。胡淑芬接着说:“我们也不是说有多大的理想,可能最大的理想就是过一种比较任性的生活。”
喜禾的妈妈辞职回家照顾儿子。蔡春猪写:“有时觉得自己很可悲,在北京混了20年,房子车子都混上了,也算是个边缘中产。没高兴几天,一个小概率事件就把你打回无产阶级去了。”
这个世界并不那么美好
当年的不靠谱青年现在必须有极大的耐心。有段时间,喜禾喜欢学公鸡叫,蔡春猪便天天跟儿子用“喔喔喔”对谈,声调高低变换,因为儿子不认别的交流方式。有段时间,喜禾爱咬人,有时突然就咬一口,有时好像要吻爸爸,让蔡春猪心头刚有点甜,又立马被剧痛覆盖掉;而且根据自闭症康复机构传达的教育理论,被咬时再疼也得装作若无其事,因为不能让孩子从对方的反应中发现乐趣。
“所有自闭症孩子的家长都宁愿孩子是一个唐氏儿。唐氏儿具备社会性,还是普通人,只是智力不够,但思路跟我们是一个轨道的。”蔡春猪说,“我儿子跟我们完全不是一个星球的。”
蔡春猪不喜欢别人把他和责任心或担当联系在一起,“不是说我生了他就应该尽这个责任,而是说他这么可爱,我愿意为他做这些事情。我爱人挺好的,我愿意为她做这些事情。不是因为责任心放在前面才去做。”
他又严肃一点说:“现在语境虚假的现象随处可见。你看,有些普通老百姓说话就很空洞、很煽情。这是一脉相承的,只是表现形式不一样,本质都是虚假夸大,不是真实、有分寸地表达,哪怕他们表达的时候是真诚的。”
他的玩笑包罗万象,有时也不避讳刻薄残忍。看起来浑不凛的蔡春猪其实不是个乐观的人。
他带喜禾过马路时看到一只小狗,他说:“这是一只被压扁的小狗。”他想象小狗的命运故事,告诉妻子,妻子说:“你怎么可以跟儿子说这些?”蔡春猪写道:“可能妻子觉得太残酷了吧,我也可以把小狗的故事编得很温情,但相比温情,我更喜欢真实。我有义务让儿子知道,我们生活的这个世界并不是那么美好。虽然它不美好,但我们还是得热爱这个世界,因为我们没有别的地方可去。”
对于“喜禾”这个名字,蔡春猪有些舍不得
最近让蔡春猪特别开心的一件事是,有一天喜禾在客厅玩,突然急忙跑开,蔡春猪以为他要去厨房吃东西,就拦住他不让走,他着急地推开爸爸,自己跑到马桶边脱裤子上厕所了。“很开心,他的这种表现是很少的。”
最近让蔡春猪特别感动的一件事是,他看到天文学家拍的一张照片:天空中一个微小的闪光点,是宇宙大爆炸时代的恒星的光芒,那时候还没有太阳系。“它已经死掉了,它的光一直在旅行,我们现在才看到。这感动得我稀里哗啦。我在生活中动感情的全是这样莫名其妙的事情。我也在反思自己,当说到崇高和动感情时,那么容易逃避。”
许多人劝他要第二个孩子。他想了很多。他怕第二个孩子懂事后会怀疑:“你们把我生下来就是为了照顾哥哥吗?”或者,这个孩子长大后找男女朋友,人家发现有这样一个哥哥,怎么办?“我得替这个孩子考虑。”
蔡春猪一直抵触给喜禾办残疾证。虽然有了残疾证每月会有补贴,还有许多方便,但他接受不了这么小的孩子拿着残疾证的事实。他还想,万一将来喜禾好了呢?现在,他决定去办一个了:“我想通了,实事求是,这就是这几年的改变,你得承认现实。”
他已经给喜禾改了名字,因为不愿让外界打扰到喜禾。尽管对于“喜禾”这个名字,蔡春猪有些舍不得。
他特别喜欢电影《大鱼》里的一句台词:“没有装饰过的生活没有价值。”电影讲的是一个普通的父亲,经常给儿子讲自己当年的奇遇,讲他曾遇到一条大鱼和很多奇形怪状的人。儿子很烦这些,觉得他全是在瞎编。直到在父亲的葬礼上,他真的看到了那些人的原型。“我觉得自己跟那个父亲很像,讲事情喜欢渲染一点,经常开玩笑,说的话真真假假。”蔡春猪说。
听起来像《少年派的奇幻漂流》,相比那个没有老虎的残忍现实,大部分人都更愿意看到那个有老虎的奇幻故事。
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